Саутов Даниял - требуется помощь

[sautov]

Здравствуйте!

Обращается к вам семья Саутовых из Казахстана.

Так случилось в нашей жизни, что долгожданный и желанный сыночек Даниял родился с тяжелым и крайне редким заболеванием - двусторонний паралич диафрагмы, аплазия диафрагмального нерва. Проводили генетическое исследование: причина заболевания не ясна, нарушений не выявлено. Сейчас Даняше 1 год и 8 месяцев. С первых минут жизни и по сегодняшний день наш малыш дышит только благодаря аппарату ИВЛ.

Родился Даниял раньше срока. В связи с предполагаемыми осложнениями, нас отправили на роды в Астану в Научный центр материнства и детства, где и был поставлен этот диагноз-приговор. Уже на вторые сутки нам сообщили, что ребёнок бесперспективен, долго жить не будет. Даже предложили оставить малыша в клинике, а самим вернуться в родной город. Конечно, мы этого не сделали. Домой поехал только муж, ведь ему нужно было возвращаться на работу, а я с сыночком еще 3,5 месяца находилась в Астане. За это время нас осматривали разные врачи, профессора из Казахстана, России (г. Санкт-Петербург), Латвии. Ничего нового и утешительного они не говорили.

Даниял тем временем, вопреки всем прогнозам, рос, креп... и в 2,5 месяца стал пытаться дышать самостоятельно. Однажды, вырвав интубационную трубку, малыш продышал 4 часа подряд, на второй день - 6 часов, на третий - 7 часов. С Даняшей в одной палате интенсивной терапии было по 8-10 детей со всевозможными заболеваниями. Находясь в ослабленном состоянии, Даняша быстро подхватил госпитальную пневмонию. После чего опять перестал самостоятельно дышать.

30 июня 2009 года нас перевели в г. Петропавловск.

В 5 месяцев Даняше сделали операцию - наложили трахеостому, освободив, наконец-то, ротик от интубационной трубки. Мне разрешали приходить в реанимацию через каждые три часа и самостоятельно кормить, переодевать сыночка.

В конце августа Данияла перевели в отделение неврологии. С тех пор мы вместе живём в отдельной палате. Какое же это было счастье - получить возможность проводить с малышом дни и ночи, не считая дозволенные минуты!

За эти год и два месяца, что живём вместе, мы многого добились. Самое главное - мы сразу начали тренировать самостоятельное дыхание: с одной минутки, постепенно наращивая, дошли до 3-х часов в сутки. А также я полностью отучила Даню от кислородной поддержки. И этим летом рискнули впервые выйти на улицу… Какой это был восторг для Даняши - не передать словами! С июля и до конца октября мы каждый день гуляли… Пока было тепло, выходили и по 2 раза в день, гуляли по 1,5-2 часа. Жаль, что лето не вечно, и тёплая осень тоже закончилась.

Прогулки на улице стали для нас не просто развлечением - это был огромный стимул к самостоятельному дыханию, общее состояние Данияла заметно улучшилось.

Но сейчас все наши подвиги и достижения рискуют остаться в прошлом.

Дело в том, что уже больше года мы просим, пишем, требуем решить проблему с аппаратом ИВЛ для Данияла. Но до сих пор эта проблема так и не решена.

В сентябре один за другим сломались аппараты ИВЛ "Савина" фирмы Дрёгер.

И Даняшу подключили к аппарату ИВЛ другой фирмы, который не подходит ребенку по техническим параметрам:

1) аппарат рассчитан на ребенка с весом выше 10 кг, у нас вес - 8 кг; это очень важный момент, потому что объём подаваемого потока воздуха рассчитывается в соответствии с весом, а этот аппарат невозможно настроить, учитывая наш вес.

2) аппарат работает только в режиме принудительного дыхания SIMV, отсутствует нужный нам режим BIPAP, на котором ребенок и аппарат дышат вместе, то есть аппарат работает как помощник, не подавляет попытки ребенка делать самостоятельные вдохи. Сейчас, из-за отсутствия такого режима, мы не можем тренировать самостоятельное дыхание.

3) аппарат не рассчитан на работу в условиях стационара, это изначально транспортная модель, рассчитанная на кратковременное подключение пациента, поэтому аппарат нагревается, постоянно даёт сбои, резко сбрасывая настройки, произвольно выдаёт большой объём воздуха.

Однажды я уже спасла Даняшу: в 5 часов утра аппарат вдруг загудел громче обычного, я интуитивно, не раздумывая, отключила сына и надела мешок - тестовое лёгкое, через несколько секунд этот резиновый плотный мешок разорвало, он лопнул!!! Так могло разорвать лёгкие Даняши… Нет никакой гарантии, что в следующий раз я успею отключить сына. Есть только постоянный колючий страх: боюсь за каждую следующую секунду. Ведь мы и сегодня подключены к этому аппарату, заменить нам его не могут, просто нечем!

Каждый вечер к нам приходит папа, бежит после работы, сломя голову. Даниял так ждёт его, что к вечеру просто глаз не сводит с дверей палаты. А уже через час-полтора папе надо уходить. Даниял со слезами машет папе ручкой: пока-пока…

Если раньше мы мечтали купить аппарат ИВЛ для того, чтобы жить дома, то теперь мы уже не просто мечтаем - МЫ ПРОСИМ, МЫ УМОЛЯЕМ ПОМОЧЬ НАМ СПАСТИ СЫНА, потому что каждая минута на этом неисправном аппарате - это огромный риск для жизни Данияла. Аппарат нам теперь нужен не только для того, чтобы выписаться домой, А ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ ВЫЖИТЬ!!!

Аппарат ИВЛ в полной комплектации для детей стоит - 800,000 рублей (3,5 миллиона тенге). Самостоятельно собрать такую сумму нам не под силу. Наша семья существует на зарплату папы и социальное пособие Даняши. Да и время в данном случае играет немалую роль. Дома среди родных и любящих людей и тренировать самостоятельное дыхание будет легче.

Надеемся, что добрых людей много и с их помощью, ВАШЕЙ помощью, нам удастся купить спасительный аппарат для Даняши.

Надеемся, что добрых людей много и ваша душа откликнется на нашу просьбу.

Искренне заранее вас благодарим.

http://www.helpme.cmd.kz/

Вся информаци, справки, реквизиты, отчеты, все там.

[Нурдин Саякбаев]

Тема закрыта.

Подобные темы, трогают за душу и не позволяют оставить без внимания, но, к сожалению, это знают и мошенники. Модераторы форума не имеют возможности следить за такими темами, потому все темы с просьбой благотворительной помощи будут удаляться. 

Уважаемые форумчане, с подобными просьбами обращайтесь пожалуйста на специализированные сайты, например, http://detdom.kz.